Мужество и любовь

Дети с проблемами со здоровьем -  трудная тема. Вырастить и воспитать такого малыша - это титанический труд. И, зная о существующем в обществе предубеждении к семьям, воспитывающим «не такого, как все» ребёнка,  можно только восхищаться мужеством родителей, которые стараются дать ему максимум в лечении, реабилитации и самое главное - любовь и заботу.

«Особенным» детям приходится в жизни гораздо сложнее, чем кому-либо, но это не значит, что всё, в чём они нуждаются, - это жалость. Они нуждаются не в жалости, а в особых условиях, которые помогут их развитию, их личностной реализации. Некоторым родителям удаётся создать такие условия, в которых ребёнок не чувствует себя притеснённым, где к нему предъявляются требования, адекватные его возможностям, где помогают компенсировать ограничения жизнедеятельности, связанные с его недугом. И сегодня знакомство как раз с такой семьёй.

- Лиза – ребёнок от второго брака, кроме неё у меня есть ещё двое детей – старшей дочери  33 года, сыну – 28 лет, - рассказывает Анна Георгиевна. – Третий ребёнок был долгожданным, желанным, и когда дочь появилась на свет, у меня даже мысли не возникло отказаться от неё. Хотя прессинг со стороны врачей был: принесли бумагу с образцом отказного заявления, говорили о моём возрасте (родила в 45 лет), о том, что муж, когда узнает диагноз, бросит семью, плюс Лизавета родилась с пороком сердца – мол, зачем вам проблемы, она  долго не проживёт… То есть за меня уже всё решили. Но, проплакав в роддоме двое суток, взяла себя в руки и решила, что всё смогу для своего ребёнка. Он же родился, как можно от него отказаться? Так же решил и папа, который активно включился в процесс воспитания – купал, гулял, кормил, пеленал, делал зарядку… И, конечно, зарабатывал деньги, которых много надо на такого ребёнка, как наша Лизок.  Муж дальнобойщик, когда он приезжает, в доме настоящий праздник для всех. Папа у нас молодец – не бросил в тот сложный период, когда дочке сделали очень сложную операцию в Бакулевке на сердце, и тогда, когда  у меня  4 года назад обнаружилась онкология. Всё переносит вместе со мной - операции, химиотерапию, восстановление. Говорит: «Вы же мои девчонки, куда я без вас?!». Наверное, это и есть счастье, когда всем хорошо, когда мы вместе.

По словам А.Г. Дьячук, не все были рады появлению «солнечной» девочки – многие родственники, друзья отвернулись, прервали все контакты. А вот старшие дети поддержали, считают Лизу «нашей кровиночкой».

Радоваться малому, ценить то, что есть

Родители, к которым относится семья Дьячук, не опустили руки, они не стыдятся своего «не такого» ребёнка - наоборот, говорят, что дочка сплотила семью, помогла по-другому взглянуть на мир, по-новому осознать слово «любовь», научила радоваться малому и ценить имеющееся. Поэтому их жизнь не превратилась в череду беспросветных будней, эти люди живут полноценной жизнью и, несмотря на трудности, счастливы.

- Высокий уровень  родительского стресса, вызванный рождением малыша с недостатками, мешает реально оценить ситуацию, и очень многие замыкаются в собственном горе, пускают всё на самотёк, что категорически нельзя делать, - считает Анна Георгиевна. – Сама до  двух лет сидела дома с Лизой, пока не поняла, что никто не поможет, если за дело не возьмёшься сама, а там и Божья помощь обязательно подоспеет. Всегда говорю мамочкам, с которыми общаюсь в соцсетях, - не закрывайтесь в четырёх стенах, идите к людям. Они всегда протянут руку.  Если не получилось с первого раза, стучите в другие двери – люди, которые захотят вас поддержать, всё равно найдутся. Тем более, в век интернета это вам не 20-30 лет назад оказаться на руках с ребёнком-инвалидом.  Сегодня можно найти много полезной информации, разыскать  профильные фонды, которые занимаются тем или иным заболеванием,  посмотреть, насколько в регионе развито сопровождение семей с «особенными» детками. Плюс надо заниматься правовыми вопросами, изучать   механизмы реализации обеспечения прав  детей-инвалидов от рождения и на протяжении всей их жизни. Да и сами родители, воспитывающие ребёнка с серьёзными нарушениями, тоже имеют права, о которых большинство просто не знает. Но  главная задача родителей - помочь детям, чтобы они смогли относительно самостоятельно жить в обществе.

Анна Георгиевна взяла в руки телефон и начала показывать фотографии и видеоролики, где и как они с дочкой проводят время. Вот они на апрельской реабилитации в Евпатории, где пробыли у моря целый месяц, вот – на февральском концерте  для «солнечных» детей в гостинице «Космос» в Москве, вот – на пасхальных праздничных мероприятиях в благотворительной организации «Дом наших детей», созданной на базе Карабановского храма. Маму с дочкой нелегко застать дома, они в разъездах, культпоходах, на форумах, встречах и т.д.  

Всё подчинено интересам дочери

- Не сразу, но когда  пришло понимание того, что мой ребёнок, хотя и «особенный», но такой же, как и другие – просто у него свой путь развития, решила отправить Лизу в детсад, - продолжила Анна Георгиевна. – Сначала направили в коррекционную группу. Меня это не устроило, обратилась в управление образования и сумела убедить специалистов, что место моего ребёнка в обычном садике. Нам дали срок год – если не будет результата после логопедической группы, переведём в коррекционную. Мы справились раньше -  за полгода  прекрасный воспитатель Ирина Александровна Рогачёва и замечательный логопед Зоя Михайловна Дмитриева, которая  создала специально для Лизы индивидуальную программу занятий, сделали большой рывок в развитии - научили ребёнка говорить предложениями, дочка стала участвовать в утренниках, у неё появилось желание общаться с другими детьми. Плюс еженедельные посещения психолога и каждодневные занятия дома. Кроме того, мы два года занимались танцами   в режиме онлайн  у художественно руководителя инклюзивного творчества, специалиста дополнительного образования, хореографа Сергея Фурсова, создавшего проект  «Танцующий дом», который помогает двигательному развитию детей. Сейчас Лиза учится во втором классе школы №5, находится на домашнем обучении.

 На вопрос «устаёте ли и как реабилитируетесь?», А.Г. Дьячук ответила: «Конечно, как все мамы. Отключаюсь от проблем тем, что  через наушники слушаю музыку – устраиваю своеобразный урок релакса. Или сажусь к мужу в машину, если он не в рейсе, и прошу куда-нибудь поехать».

Маленькие шаги большой работы

Среди помощников А.Г. Дьячук назвала Александровский комплексный центр социального обслуживания населения, с которым у семьи сложились отношение сотрудничества, когда Лизе было 2 года. Мама пришла в центр с дочкой на руках.

- Семья Дьячук - самые активные пользователи услуг центра, - сказала психолог учреждения Н.И. Работягина. – Они у нас на всех мероприятиях, праздниках. Их не нужно упрашивать, уговаривать чем-то заняться с ребёнком: если мама с дочерью вдруг не пришли по нашему приглашению, то причина только одна – уехали на реабилитацию или лечение. А так они  у нас каждую неделю, посещают 20-минутные уроки у психолога, дефектолога, логопеда. Долгие занятия для детей с особенностями не предпочтительны – их нельзя перегружать. Как психолог, стараюсь генерировать процесс: допустим, у дефектолога запланирована какая-то активная мозговая деятельность, то на своих занятиях стараюсь сделать так, чтобы ребёнок уже не получал большую нагрузку, и обучаясь, всё же отдыхал. Сотрудничество с психологами, дефектологами, логопедами помогает родителям не только в осознании дальнейшего жизненного пути своего ребёнка, но и личностному росту самих пап и мам, которые становятся нашими равноправными партнёрами, а в чём-то могут и превзойти нас (как в случае с Анной Георгиевной, которая своим упорством, верой в ребёнка добивается очень хороших результатов).  Родители способны дополнить, расширить и развить предлагаемые нами методы обучения, проявить творчество и изобретательность в коррекционном процессе, а главное - уже несут на себе огромный повседневный труд помощи ребёнку.

Главная задача Александровского комплексного центра социального обслуживания населения - объединить родителей и обучить их конкретным навыкам, умениям в повседневной жизни с «особенными» детьми, чтобы такие семьи не жили в изоляции, а могли общаться друг с другом. Общение родителей между собой даёт возможность мамам и папам почувствовать, что не только у них одних есть такие трудности. Родительское сообщество начинает  искать пути решения общих для всех проблем.

Кто не хочет, ищет причины, кто хочет – возможности

Для Анны Георгиевны актуальна вторая часть заголовка газетной главы. За то, что она использует любые возможности быть рядом со своим ребёнком, за каждодневный оптимизм, неисчерпаемую энергию,  инициативность на последнем Дне матери, который прошёл в ККЗ «Южный» в октябре прошлого года, А.Г. Дьячук была  награждена Благодарственным письмом администрации Александровского района. Но дело, по мнению героини сегодняшнего рассказа, не в грамотах или оценках, которые получает её дочь в школе – главное состоит в том, чтобы верить в своих детей и конечно любить их.

За всё время разговора Лиза тихо сидела в своей комнате, не мешала, потому что ей по-доброму было сказано, что мама некоторое время будет занята. Девочка всё поняла, и больше часа не беспокоила Анну Георгиевну. И всё же было понятно, что беседу  пора завершать. И напоследок  в качестве просьбы прозвучал вопрос к А.Г. Дьячук такого плана: «Что бы вы посоветовали  будущей маме, которая увидела результаты скрининга с пугающими патологиями? Что ей делать?».

- В головы родителей на всю жизнь врезаются слова диагноза, о котором они узнают в роддоме, - говорит многодетная мама. -  Вздох врача и фраза «у вас родился ребёнок с синдромом Дауна», как убийственный приговор  - не знаешь о чём думать, не знаешь, что это за диагноз. И дальше, куда бы ни пришла, то же самое -  у вас безнадёжный ребенок, он не будет ходить, говорить, обслуживать себя… Тут главное понять, если заниматься с малышом с рождения, он может опровергнуть любые прогнозы врачей. Доктора ведь не боги, могут и ошибаться. А нам нельзя ошибаться, расслабляться, опускать руки. Говорила уже и готова сто раз повторять мамочкам – не сидите дома, не стыдитесь своих детей, не теряйте драгоценное время. Не знаете, с чего начать, обращайтесь хотя бы ко мне – чем смогу, помогу. Мне тоже люди помогали. Несмотря на очень плохие  прогнозы врачей, считаю победой нашей семьи, что она растит общительного, весёлого, доброго, послушного ребёнка. В вашей власти сделать так, чтобы ваш ребёнок был счастливым или страдал. «Включайте» так называемый «комплекс материнства» - первое, что осознаёт мать, этот ребёнок – мой! И точка. Любите его, не отвергайте из-за физического или интеллектуального несовершенства. Да, это нелёгкая ноша, но эта ноша своя. И поверьте, мир не такой уж враждебный вокруг вас. Не надо прятаться, стесняться чего-то - вы такие же мамы, как и другие. Выходите из обороны, живите обычной жизнью, старайтесь  создавать для своего ребёнка  взаимодействие со сверстниками, чтобы контактов между ними было как можно больше.  Такое поведение рождает только уважение к матерям, которые воспитываю «особенных» детей, а ещё в мире здоровых людей формируется представление о жизни и проблемах мира людей с особенностями.

О. ВИКТОРОВА.

Фото из архива семьи Дьячук.